善用故事書 引導兒童面對失智與臨終 奧地利兒童繪本藏細節
在台灣,不只大人間忌諱談論死亡,更是避免幼兒碰觸死亡話題,
但是不說、不碰,不代表幼童對死亡沒有恐懼與害怕。
奧地利心理師集結專業人士,為兒童編撰認識失智與臨終的故事書。
精心設計的繪本,除了主題,同時可延伸更多機會教育,讓兒童更有同理、憐憫心。
文.攝影/張馨方
人口高齡化不僅影響長者,也會影響長者的親友。照顧本來就不該僅由少數人負擔,而是大家共同參與,這是高度文明社會的共識。除了受過訓練的醫療人員、有照顧經驗的主要照顧者,還有許多小朋友可能在當下或是將來,就會遇到失能、失智的長者,我們該如何幫助他們理解失能、失智和生命終點?如何降低他們的誤會,讓他們不恐懼?面對人口高齡化必然發生的問題,不能再只是告訴他們去讀書、去寫功課,因為有些事會盤旋在他們心中,需要有人支持與陪伴。長者找回生命價值勾勒未來生活藍圖奧地利心理師毛努拉(Manuela Seidelberger)協同藝術治療師和照顧人員,編寫了色彩繽紛、內容親切的故事手冊,專門給幼童閱讀,內容包含談臨終的《孫子麥克斯與烏里祖父》(Max und Urli vom Ehrlingerhof)、介紹失智的《安娜與世界最棒的祖母》(Anna und die beste Oma der Welt)。
以《安娜與世界最棒的祖母》為例,故事開頭安娜和祖母本來生活得很快樂,常常一起烤餅乾或逛動物園,可是後來祖母不記得做過這些事,還會在一起去公園時忘記回家,讓安娜感到困惑。經診斷後祖母確診失智,安娜不明白失智是什麼,只知道祖母生病,擔心祖母會死,於是父母開始為安娜解釋。之後安娜學著和祖母相處,安娜可以幫忙祖母,也發現祖母還是記得很多以前的事,包含食譜。而且,父母說祖母永遠是祖母,這一點是永遠不會改變的。書中的故事告訴讀者「即使祖母已經失智,仍然是祖母」,希望父母藉由帶領小孩閱讀這本故事書,幫助小孩認識失智,而且一旦小孩認識失智,小孩可能是祖父母身邊最好的治療者之一。
從兒童角度出發 用小孩聽得懂的詞彙
《安娜與世界最棒的祖母》故事腳本從兒童觀點出發,回應兒童發展階段擔心和關心的事。同時,以淺顯易懂詞彙解釋專業的失智醫學知識,幫助孩子以健康務實的起點,繼續與祖母相處,降低祖母對失智的挫折。
2020年,《讀者文摘》曾有專文提到,一位母親失智的媽媽,意外發現孩子與失智長者相處的行為和言語,反而比身為夾心族的父母,更有可能給失智長者安全感與福祉。這本故事書則是以更具體的引導、強化小孩對失智的基本理解,使孩子基於理解而支持失智者。
至於《孫子麥克斯與烏里祖父》,故事開始於農場,麥克斯有位很會講故事的祖父烏里,有天麥克斯看到父母與祖父嚴肅地商討事情,才知道原來祖父得了不治之症。父母如實告訴麥克斯這件事,也告訴他祖父不是立刻就會死。接著祖父住進安寧病房,臉色蒼白、體力衰弱,但還有意識,當麥克斯前去探望時,帶了枕頭拓印祖父的手掌,這樣以後就可以感覺到祖父的親切,可以持續維繫記憶與感情。
接著爸爸從醫院回來宣告祖父過世,大家準備告別方式。麥克斯摸祖父的手道別,雖然祖父的手不再溫暖,但他從此理解死亡是怎麼回事,也了解祖父再也不會回應。之後,麥克斯開始好奇祖父去了哪裡?媽媽也沒有騙哄,她承認自己不知道,但是用動物羽化和星星在天空等各種比喻,以免小孩過度擔心與悲傷。
故事書融入真實故事 更易引起共鳴
負責設計、撰寫腳本的毛努拉專門輔導小孩,她說,在過去十多年實際輔導經驗後,感覺小孩需要這樣的書。
這些故事書是從真實故事中揀選、改編而成,並且融入生活情境,讓小孩比較有共鳴。將故事編撰成書,是希望小孩和家庭都能掌握這個過程,所以編寫時也找了有真實經驗的家庭蒐集資料,了解他們的經驗和感覺。不僅設計內容,繪圖中的角色在溝通時的高低地位和顏色也都經過設計,例如:春夏秋冬、生病時的臉色、祖父想陪小孩玩卻沒力氣時的表情、走進安寧病房的時機,還有進入安寧病房時護理師角色出現、小孩帶著自己的畫作期待和祖父分享等場景。
毛努拉解釋,從兒童心理角度分析,麥克斯之所以使用枕頭拓印手掌,同時一旁的貓也參加拓印貓爪,是為了以後即使無法再和祖父交談,也能握著、摸著手印,回想故人與快樂時光。
她建議讀者,使用時要注意,故事書是為了讓孩子學習面對失智、臨終等處境。她進一步指出,使用故事書的方式不是硬性要求置入校園成為教材,更不需要考試,可以先放置在安養機構的大廳,讓前來探視長者的人於等候時可以隨手拿起,用來講給小孩聽;也不一定要一次全部講完,可以看時間點選擇其中1、2幅畫來說,因為整本故事書設計精美,且有資訊豐富的故事場景與角色互動圖畫。
故事書還可以延伸助幼童學習同理、憐憫在奧地利主持過許多告別式的修女古德魯(GudrunSchellner)補充,這種故事書還可以有許多靈活、正向的延伸用法,例如善用圖畫幫助孩子學習同理、憐憫。以《孫子麥克斯與烏里祖父》為例,插圖中有人和輪椅上的祖父交談,是採取同樣高度,而且眼神看著祖父。除此,也可以從小朋友熟悉的經驗出發,看到插圖裡的大人為麥克斯講故事,可以問小朋友圖中的人在做什麼?或者圖中的祖父在想什麼?
另外,在病床上的祖父無法移動,但還可以用手與訪客互動,告訴小孩應該多看到人們還可發揮功能的部分。當祖父過世了,麥克斯去握祖父的手,祖父都沒有反應;這時可告訴小孩,有時與逝者同在就足夠了。比照這原則,在閱讀書中圖像時,都可以先問小孩的想像和看法,再解說一些可以更注意的細部動作和觀點。這樣,故事書成了思考討論基礎,可以發展很多省思對話。
尤其關於死亡教育,小孩需要的是支持,父母不應該阻攔小孩面對,況且小孩也可以支持父母,適時讓小孩參與,也可以拉近小孩與死者的關係。
我拜訪毛努拉時,走過安養機構長廊,親眼看到一位祖母把孫子抱在腿上,拿著以上的故事書解說,小孩很專注,兩人有說有笑,對他們彼此和路過的旁人都是美好的經驗。很可惜徵求拍照許可時未能獲得同意,但這是很好的實例。有適當的內容設計,擺在適當的動線,加上有耐心的長者,即使面對生命不可測的變化,仍能成為人與人拉近關係、享有祝福的機會。
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