從《安寧緩和醫療條例》三修到《病主法》　楊玉欣為病人自主權發聲

19歲被醫生宣布罹患罕見疾病，因全身肌肉逐漸萎縮，必須仰賴輪椅行動，

楊玉欣清楚知道自己終將面對人生終點，但她不是坐著等待，而是積極活出生命的價值，

在另一半的全力支援下，她在立法院大力推動《病主法》過關並即將施行，

但這不是楊玉欣的終點，卸下立委身分後，她以病人自主研究中心執行長之姿再出發，

《病主法》施行只是個開始，還有更多攸關病人自主權益的事，需要繼續努力。

文／謝佩珊　照片提供／楊玉欣

《病人自主權利法》（簡稱病主法）立法並通過，是醫界、學界、立法院及社會中眾多有心人士，大家共同努力、推動的成果。不過在這背後，有一個關鍵的人物，那就是時任立法委員（任期自2012年2月1日至2016年1月31日）的楊玉欣。雖然罹患罕見疾病導致她半身癱瘓；但她不以此自怨自艾，而是以切身之痛更積極地參與社會，因為她就是最好的案例。在立法院期間，相繼參與、推動了《安寧緩和醫療條例》第3次修法、《學生輔導法》、《長期照顧服務法》、《障礙者權利公約施行法》及《病人自主權利法》等。其中《安寧緩和醫療條例》第3次修法及《病人自主權利法》，更是台灣邁入高齡社會，面對長照、醫療等問題的重要法源。

楊玉欣在2013年推動《安寧緩和醫療條例》第3次修法，在2015年又與台大哲學系教授孫效智一起催生《病人自主權利法》，從制定、試辦、到明年正式實行，是什麼樣的動力讓這對長期致力於生命教育的伴侶，一路上持續為弱勢議題與族群發聲呢？

楊玉欣語帶心疼地告訴我們：「『病人』不只是弱勢族群，還是處在雙重弱勢的困境中。生病的人不單要承受生理病痛及心理壓力的痛苦，更令人難過的是，連為自己發聲的機會都沒有。長久以來，我們有《醫療法》、《醫師法》、《護理人員法》，卻沒有一部專為病人而制定的法，依此來保護和規範病人的各項權利和義務。」