你我成為長期照護的助手

《忘了：走一段無悔的失智照護旅程》褚士瑩　著；時報出版　出版

失智與躁動，照顧的艱難

秀雲花了十二、三年時間，照顧極重度失智的母親。我認識她時，她的母親已經九十三歲了，還是堅持居家照顧的形態，而不選擇送到機構。

「以前媽媽頭腦清楚的時候，曾說她一定要死在老家。」秀雲說，「我來自傳統的家庭，不只是媽媽，全家人都有同樣的想法。我相信就算臥床、插鼻胃管，也不代表無法留在家裡照顧。」

至於要怎麼做，才有可能辦到呢？「如果沒有外傭幫忙，根本不可能做到。」秀雲開門見山地說。秀雲估計，屬於「責任重大」的照顧工作約占每天的三分之二，會交給外傭幫忙，自己負責照顧三分之一，大多是在旁邊監督或指導。她規定自己的功課，包括每天晚上固定告訴媽媽自己是誰，然後教她唱臺灣民謠「天黑黑」。即使到了極重度失智的程度，母親還認得她，也會表達「我要尿尿」，喊得出秀雲和她二哥的名字，這些都是每天不間斷努力的成果。

照顧上最困難的部分，不是十多年你我成為長期照護的助手漫長的時間，而是母親有暴力傾向，同時有躁動情況，陪伴她的時刻，身心承受著無法避免的痛苦與壓力。可能造成躁動的原因很多，例如極度焦慮、精神錯亂、藥物不良反應與疼痛等，對無法清楚表達意思的重度失智症病人來說，更有可能是以上原因的加總。秀雲的母親是一整天連續無目的的漫遊長達十八個鐘頭，而醒著的時候不斷發出呻吟聲，不難體會照顧者有多麼辛勞。

淑芬母親雖有暴力傾向，不用正確的藥物很難控制，但和秀雲母親躁動的現象比起來，已算是容易照顧的了。身為女兒的秀雲捨不得讓母親終日昏睡，而選擇不給安眠藥、鎮靜劑，但是幫忙照顧的外傭卻不見得受得了。即使有外傭協助照顧，但外傭期滿、中途離職時，等待另一個外傭接替的幾個月期間，就需要借助政府社會福利提供的喘息服務，不足的部分則自費雇用臨時的居家服務，才能撐過三到四個月的空窗期。