不落跑老爸　唱出溫暖與堅強

當家中孩子罹患罕見疾病，父親肩上的擔子會有多重？ 在「不落跑老爸俱樂部」裡，每位老爸身上都有不足為外人道的重擔； 但當他們聚集在此、齊聲練唱，生命的難關也似乎找到了出口……

文／張桓瑋‧攝影／余能炘；照片提供／財團法人罕見疾病基金會

偌大教室洋溢著歡笑與歌聲，一群平均五十歲的爸爸，穿著白襯衫，戴上黑禮帽，再配搭一副「飄撇」的復古墨鏡，高唱《我的心裡只有你沒有他》，樸拙聲線加上喜感舞蹈，他們奮力歌頌出生命的勇氣。

這是罕見疾病基金會的「不落跑老爸俱樂部」，二○○七年由一群家有罕病兒的爸爸所組成，他們來自於各行各業，有的是教會行政人員、英文代課老師、清潔隊、網頁設計 SOHO 族等；每位父親背後都有一段心碎故事，「所以我們這些沒『落跑』的爸爸才齊聚在此，藉由唱歌、分享心事來凝聚更大的力量。」俱樂部發起人巫錦輝堅定表示。

男兒淚的辛酸

十二年前，巫錦輝察覺長女以欣的異樣，她的眼球無法向下看，漸漸連說話速度、行為反應都變得遲緩，一向優異的成績也開始退步。

「我們真想知道女兒究竟怎麼了！」經過醫師層層的檢驗，發現以欣罹患國內罕見的「尼曼匹克症」，因過量脂肪囤積內臟、骨髓及腦部，導致神經系統和智力漸漸受損。而當夫妻倆強振精神，在兒子以諾願意捐贈骨髓來救姐姐時，竟發現以諾也罹患同樣疾病。

此時他和妻子陷入焦慮、惶恐，瀕臨崩潰邊緣，「我們差點走不下去，曾爆發大大小小爭吵，甚至考慮離婚、自殺……」巫錦輝不諱言地說，強烈的情緒低壓，讓他與妻子不斷迸發衝突，直到後來透過心理諮商才慢慢修復。