安寧療護是什麼？》溫暖的驛站
文／李奕昀‧攝影／張裕民‧陳美智‧ 李奕昀
穿著黑色夾克的丁先生輕快的和我們打招呼，卻掩不住鏡片下激動的眼神。這裡是淡水馬偕安寧療護教育示範中心三樓的家屬休息室；窗外枝枒未有初春氣息，東北風呼呼透著冷意，但室內卻充滿靈性的慰藉。
「當初主治醫師建議幫太太轉安寧病房，我其實有點生氣。」丁先生略略顫抖回憶起當時狀況，「其實我一開始很排斥（安寧），覺得怎麼可以放棄她？感覺進來就是在等死。」不到兩分鐘的訪談，丁先生情緒便潰堤，一旁的護理長張詩吟遞上面紙，輕拍他的背。「不過今天我願意站出來跟你們（媒體）談，是要告訴大家這邊真的幫我解決很多問題。」一位飽經世事的中年男子，願意敞開心胸、毫不遮掩情感和初次見面的我們分享生命的憂傷與感動，必然是背後強而有力的情感支持；安寧團隊全程用心的照顧丁太太身心靈，也包含其家屬在內，這就是丁先生面對妻子與死神拉鋸的強大後盾。
迷思①住安寧，就是放棄？
即便全臺灣各地的安寧療護團隊推廣「安寧療護」超過二十年，絕大部分的民眾在理性上認同「安寧病房」的專業以及對病人的尊重，但換成是自己或是家人，往往出現情緒反彈：「醫生怎麼可以對病人的家屬講這種話？（轉入安寧病房）」丁先生重述當時的憤怒。他當時也和多數人一樣，認為轉入安寧病房即是「醫師拋棄我們」。
造成這般誤解，除了是民眾尚不清楚「安寧療護」的概念，另外還因安寧病房受限於病床數不足、社區安寧療護服務尚未普及、「緩和醫療」過晚介入原有的醫療體制所致；每到病人重症、病危才轉入安寧病房，讓人產生「進去就出不來」的印象，但其實安寧緩和醫療是「站在醫病同心的立場協助病人減輕痛苦」。
根據臺灣安寧療護推手趙可式教授對醫療種類的定義，可分為治癒性治療、疾病控制、支持性治療，以及緩和性治療，從表一可以看到在疾病的全程都需要緩和治療，只是在末期階段扮演比較吃重的角色。
「現有的醫療體制以及健保制度，讓民眾感覺不到Care，『照顧』在醫院好像是不存在的。很難想像去美國的醫院就診馬上有『護佐』協助推輪椅、掛號批價等等，在臺灣，這些事情都是看護或是家人在做。」衛福部南投醫院放射腫瘤科主任翁益強為我們解釋臺、美醫療體系的不同；「緩和醫療的焦點是放在『人』身上，並非著眼在『消滅疾病』，關心帶入真正的照顧，才是緩和醫療的本質。」
因為如此，丁先生在太太第一次進入淡水馬偕安寧病房，抱持觀望態度，卻在第二次全然改觀。「太太第一次入住我還在上班，根本不知道這個病房在做什麼，出院後也沒申請居家療護。第二次我決定辭掉工作陪太太抗癌，才發現這裡跟一般病房不同，護士不只有發藥、打針，他們整個團隊是連我一起照護的；而且太太的身體不會因為癌症而感到痛苦。」想到肩上的重擔以及妻子早先因為病痛所受的折磨，丁先生的眼淚道盡末期病人家屬的不捨。
迷思②安寧療護等於安樂死？
除了安寧病房被誤解為「等死的地方」，還有部分人看待安寧療護為「消極的安樂死」，但趙可式教授作出清楚的分界：「安樂死是為了痛苦而解決人，而安寧療護則是為了人而解決痛苦。」
一般家屬最難以做抉擇除了情感上的不捨，還可能會背負罪惡感，原因在於對「延長生命」和「延長瀕死期」的這兩者的認知被混淆。在安寧緩和醫療中，對末期病人撤除維生設備的舉措，是「經過專業醫療團隊評估後，認為無論有沒有這些維生設備，病人的病情終究會走向死亡。」換言之，在這種情況下繼續插著維生設備，也僅能延長病人的瀕死期而已。
去年八月，住在成大醫院緣恩病房七十五歲的孫先生因心臟病的緣故，導致後期器官多重衰竭，經過家人的討論，決定撤除維生醫療設備（拔管），讓他安詳、尊嚴走完人生最後一段路。臨別前，家屬、志工、護理師，大家合力幫孫先生洗澡、護理身體，並一一向他道別，與孫先生感情極好的孫太太更在一旁感激：「謝謝你陪我度過這麼多美好的日子。」
「孫先生，我是趙可式……你從印尼來到臺灣娶妻生子、落地生根，有一個很美滿的家庭、很有意義的人生，感謝你讓我們拍片，教導更多醫護人員如何學會幫病人『善終』。你有『善生』也有『善終』，更希望妻兒能與你『善別』，祝福你可以平安的回去天的那一邊。」趙可式說完後，主治醫師走上前：「孫爸爸，接下來我們會把呼吸器關起來……」主治醫師說明完撤除維生設備的程序，護理人員溫柔、體貼的將孫先生身上多種維生管線撤除，最後拿除呼吸器時，護理人員馬上將孫先生因插管多時、難以閉合的下顎以毛巾托回原狀；在拔管後約十五分鐘，孫先生安詳離去。
「即使到最後一刻，醫護人員依舊備妥止痛、止喘的藥物在旁邊待命。」趙可式及醫療團隊堅持病人就算到最後一刻，也都要舒服的離開人世；這與消極安樂死「以死亡終結痛苦」的態度很不同。
臺中榮總緩和療護病房資深醫師黃曉峰：「我們在意的是隱身在疾病背後的『人』。」即使在疾病籠罩的沉重陰霾下，安寧療護便是擦亮生命靈性的驛站。
丁太太的故事》讓我們再結一次婚吧！
三月三日早上，牧師來到淡水馬偕的安寧病房，這裡洋溢著辦喜事的氣氛，這天丁太太要再次披上婚紗；實習生特別從陽明山帶回潔白海芋作為捧花，祝福她一如新嫁時美麗優雅。這份喜悅感染了每一個人，護理長張詩吟：「興奮的感覺就跟嫁女兒一樣，大家既緊張又期待。」這次是丁太太第三次進入安寧病房，丁先生表示她有兩個心願，就是拍一次婚紗以及前往灕江遊玩。他說結婚時，就承諾太太會拍婚紗照，但因著生活的忙碌拍婚紗一直被延宕，如今她纏綿病榻，共遊之旅恐怕很難；拍婚紗，似乎來得容易些。或許是上天把一切預備好了，籌辦活動過程，有熱心的婚紗公司挺身而出，贊助婚紗及專業攝影，讓「婚禮」如期舉行。他們夫妻捧著護理團隊製作的「結婚證書」，在眾人簇擁下為這段婚姻重新下了一個圓滿的註腳。如果沒有安寧病房團隊的支持，這個三十年前的承諾很可能僅僅只是夜深人靜時的嘆息無法成真。
「一開始我很排斥，也掙扎過要不要來這裡（安寧療護），雖然表面上答應，心裡依舊抗拒得不得了。直到第二次心境坦然了，加上醫護人員清楚跟我說明接下來太太會遇到的過程，在適當情況下也給我情緒上的支持。」丁先生面對生命中的煎熬，因為安寧團隊讓心能夠「靠岸」。丁先生不諱言曾不願面對太太病情會每況愈下的事實，甚至想要「救到最後一刻」，因為他說：「她『存在』至少我摸得到、看得到。」一語道盡家屬的眷戀與辛酸。不過回想從前至親往生的經驗，他仍為太太做了好選擇：「養母臨終前真的是吐血吐到死，養父也因癌末痛得無法表達自己的想法；看他們這樣，我很不忍心她受苦，希望她能安詳的走，我才能寬慰、放心。」丁先生語帶哽咽。
採訪當天我們剛好見證一位病人圓滿離去，面容安詳不受驚擾，一如卸下重擔酣然睡去那般沉靜；在這裡病人們走得莊嚴平靜，扭轉丁先生不安的疑懼，即便傷心在所難免，卻飽含盼望。